La Loi sur la Fin de vie : un premier bilan

La Loi « créant des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » a été définitivement adoptée le 27 janvier 2016 et complétée par des décrets d’application parus début août 2016.

Cette Loi encourage le recours aux soins palliatifs et ouvre le droit, tout en l’encadrant étroitement, à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les malades atteints d’une « affection grave et incurable », dont le « pronostic vital est engagé à court terme » et présentant une « souffrance réfractaire aux traitements ».

Réunion publique - fin de vie à Voiron 1 - CopieLors d’une réunion publique sur le vieillissement et la fin de vie que j’ai organisée à Voiron en novembre 2014.

Plusieurs responsables d’unités de soins palliatifs ont témoigné auprès des journalistes du Monde (daté du 21/02/2017) en forme de premier bilan, six mois après la publication des décrets d’application.

Dans la pratique, l’accompagnement des personnes en fin de vie est globalement resté le même : les médecins et les soignants assurent ne pas avoir changé de pratique. Le nombre de sédations profondes et continues n’a pas augmenté de manière significative depuis la promulgation de la Loi.

Certains responsables ont constaté que la sédation profonde et continue était parfois vécue difficilement par les proches des malades, un « temps compliqué à gérer » auquel les familles peinent à donner du sens.

Par ailleurs, les demandes de sédation profonde et continue ont augmenté : certains services évoquent une demande tous les trois jours de la part de patients à qui les médecins doivent expliquer dans quel cadre précis la loi peut s’appliquer.

Certains soignants déplorent d’ailleurs que la Loi ait entraîné une confusion entre la sédation et l’aide active à mourir, une pratique encore interdite en France. La SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) a prévu de publier d’ici cet été une série de recommandations de bonnes pratiques.

J’avais évoqué ces enjeux lors d’un article sur le sujet paru sur mon blog en mars 2015. Je m’étais abstenue sur ce texte de Loi qui ne respecte pas suffisamment le choix de fin de vie des personnes malades. Selon moi, elles devraient pouvoir choisir entre plusieurs solutions, dont les soins palliatifs et l’aide active à mourir.

La Loi sur la Fin de vie adoptée en janvier 2016 renforce également le dispositif des directives anticipées, qui existe formellement depuis près de dix ans. Toute personne a la possibilité de rédiger ses souhaits de prise en charge médicale dans le cas où elle ne serait plus en mesure de s’exprimer après un accident ou du fait d’une maladie. Elle peut par exemple indiquer si elle souhaite ou non être réanimée dans le cas où elle ne serait plus consciente.

Le document doit être écrit sur papier libre, daté et signé, et comporter le nom, le prénom, la date ainsi que le lieu de naissance ; il convient ensuite de le remettre au médecin traitant ou à une personne de confiance. Les médecins sont désormais tenus de respecter les directives anticipées du patient, exception faite des demandes qui seraient en opposition avec les bonnes pratiques médicales.

Le Ministère de la santé a lancé un site d’information sur la fin de vie : www.parlons-fin-de-vie.fr, afin de faire connaître aux Français les nouveaux droits que leur ouvre la Loi.

Retrouvez en cliquant sur le lien suivant un modèle de document de directives anticipées (élaboration, modification, annulation) : http://bit.ly/2mL8r6p